di Tania Pizzamiglio

Quando una malattia rara colpisce a pochi mesi di vita: una sfida al millesimo di secondo … Omnia vincit amo Speranza, ricerche e donazione per salvare un neonato.  <<Bonum est confidere, bonum sperare …>>

Numquam periclum sine periclo vincitur (il pericolo non si vince mai senza pericolo).

Ci sono terremoti nella vita che lasciano senza parole e senza comprensione eppure allo stesso tempo occorre tempestivamente agire affinché sia salva la vita.

Simon, neonato di 3 mesi e mezzo appena di vita e una terribile diagnosi: Osteopetrosi maligna o morbo di Albers-Schonberg (malattia genetica rara), una malattia dello scheletro! Accanto a lui i giovani genitori Jenny e Simone e la sorellina di soli due anni che compirà a breve.

Ad aggravare la cartella clinica, Incompatibilità del midollo. Occorre riporre le speranze in un donatore idoneo. Il tempo continua il suo decorso e per Simon e famiglia la situazione si fa sempre più difficile.

Giunge, infine, dall’America un barlume che fa sperare: donatore attraverso cordone ombelicale, ed ecco un ritardo negli arrivi. Finalmente risolta questo ennesimo ritardo, iniziano le terapie chemio per predisporre il piccolo Simon al trapianto qui in Italia.

Questo breve articolo segnala ai lettori questa situazione locale, caso in cui sono state coinvolte anche altre figure e operatori dall’equipe medica a sostenitori, emittenti radio-tv locali, oltre i diretti interessati.

Incontriamo a Udine il nonno di Simon, il sig. Davide Piani, che gentilmente ci ha concesso la testimonianza a seguire, importante – vogliamo confidare – sia per la famiglia stessa in questione sia anche per aiutare eventuali altre situazioni simili.

Pregiatissimo Sig. Davide, potrebbe illustrare brevemente al lettore questo sofferto percorso dalla scoperta al decorso?

Alla nascita, fu subito individuata presso l’Ospedale di Gorizia, luogo del parto, una anomalia nella fissazione del calcio da parte del neonato Simon. Le prime terapie non diedero risultati positivi e il piccolo venne trasferito a Trieste. Qui non venendone a capo, fu spostato all’Ospedale malattie rare di Brescia, dove finalmente la diagnosi: Osteopetrosi maligna. Da Brescia è stato passato all’ospedale di Pavia dove vengono realizzati i trapianti.

Trapianto di midollo: il donatore, una ricerca difficile. Ci chiarisce in merito a questo iter?

Dopo le indagini di compatibilità sui genitori, risultati non compatibili, si è aperta la ricerca per trovare un donatore. L’eventuale alternativa in exstremis era sintetizzare una risultanza ricavata da parti a metà del padre e metà della madre. La ricerca ha condotto a individuale quattro donatori. L’equipe a tal punto ha optato per un cordone ombelicate donato dall’America.

Di ospedale in ospedale, una odissea.

Non essendo chiaro l’anomalo quadro clinico, Brescia è stata scelta in quanto specializzata per le malattie rare, quindi Pavia come approdo finale, ospedale dove si effettuano i trapianti. Nel caso di Simon, dal cordone ombelicale si preleverà cellule staminali. L’intervento era previsto per il 20 luglio scorso ma ritardi hanno fatto slittare ulteriormente i tempi ed ora attendiamo la nuova data fissata per il 7 agosto prossimo venturo.

La famiglia come si è trovata ad affrontare questa difficile calamità nella propria quotidianità? Quali aiuti eventuali possono giovare a sostegno e supporto?

La famiglia ha seguito tappa per tappa il piccolo Simon, purtroppo la situazione non è facile, lavora solo il papà del bimbo e in questo momento entrambi i genitori e la sorellina vivono in affitto a Pavia in modo da essere vicini all’ospedale dove è ricoverato Simon.

Come vengono affrontate le spese per le cure per il piccolo Simon?

Affitto e medicinali tutti sono a carico della famiglia, ulteriore elemento di disagio economico, purtroppo.

Negli interventi effettuati in radio-tv locali, informava di iniziative nate in solidarietà e sussidiarietà alla famiglia i Simon, potrebbe qui spiegarci in merito?

Sì per le motivazioni su citate, abbiamo aperto, grazie all’aiuto dell’Amministrazione Comunale di Cormons e della banca Cassa di Risparmio del Friuli Venezia Giulia filiale di Cormons, gruppo Intesa San Paolo, una raccolta fondi aiuto pro Simon.

“numquam quiescere (mai fermarsi)! La speranza non muore. Grazie sig. Davide per i chiarimenti.

Omnia vincit amor, in tutte le vicende umane.

Lasciando ai gentili lettori la preziosa gratuità con cui potranno portare il loro contributo solidale per Simon, così piccolo e già fortemente messo alla prova, e famiglia, di seguito forniamo i recapiti per eventuali adesioni.

Conto su cui si possono effetuare le donazioni

CASSA DI RISPARMIO DEL FRIULI VENEZIA GIULIA filiale di Cormons gruppo INTESA S. PAOLO

Cod. IBAN: IT46 T 06340645501 000000 02620

BIC: IBSPIT2UXXX

Causale: PRO SIMON

I versamenti possono essere fatti in tutte le filiali della Cassa di Risparmio del FVG